آخر تحديث GMT 04:21:05
اليمن اليوم-

الحدث يُعد أكبر تجمع للذين يعانون شكلًا نادرًا من المرض

3 سيدات يقطعنّ آلاف الأميال لدعم أبنائهنّ المتقزمين في ليفربول

اليمن اليوم-

اليمن اليوم- 3 سيدات يقطعنّ آلاف الأميال لدعم أبنائهنّ المتقزمين في ليفربول

إيما فان دير، 4 سنوات مع والدتها، أثثاء حضور المؤتمر
لندن ـ كاتيا حداد

تشهد مدينة ليفربول البريطانية، أحد أكبر التجمعات للأشخاص قصارى القامة الذين يعانون من شكل نادر من مرض التقزم، ووفقا لصحيفة "ديلي ميل" البريطانية، فإن هناك نحو 200 شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من التقزم البدائي، وهي حالة يسببّها نقص نمو الأطراف. وهذه الحالة المرضية تعني أن الأشخاص المصابين بها قصارى القامة للغاية شكلا، إلا أن عظامهم وأعضاءهم تنمو بما يتناسب مع أجسادهم، وذلك خلافا مع أنواع أخرى من التقزم.3 سيدات يقطعنّ آلاف الأميال لدعم أبنائهنّ المتقزمين في ليفربول

ونظم هذا التـجمع في ليفربول، الذي حضره  نحو 35 قزما بدائيا من جميع أنحاء العالم، مؤسسة "السير مع العمالقة" (دبليو دبلي وجي اف)، وهي مجموعة دعم لمرضى التقزم، وتسعى لرفع مستوى الوعي بهذه الحالة شديدة الندرة. وسافرت عائلات من مناطق بعيدة مثل استراليا وكولومبيا وكندا وروسيا لحضور هذه الفعالية لمدة أسبوع. فبالنسبة للبعض، كان هذا التـجمع عاطفيا، وخاصة وأنها كانت المرة الأولى التي يقابلون فيها أشخاصا آخرين يعانون من هذه الحالة.3 سيدات يقطعنّ آلاف الأميال لدعم أبنائهنّ المتقزمين في ليفربول

ووفقا للصحيفة، فإن مؤسسّي هذه المنظمة سو و وجونكونتري، من ليفربول، ويديران هذه المؤسسة الخيرية منذ 9 سنوات، بعدما تم تشخيص حالة ابنهما أليكس، 10 سنوات، على أنه يعاني من هذه الحالة النادرة من التقزم. فعندما كان أليكس طفلا، سافر والداه إلى سياتل، لحضور مؤتمر نظمته "المنظمة الأمريكية للأشخاص الصغار"، وأرادا أن يكوّنا مثل هذه الشبكة في ليفربول لتقديم دعم مماثل. وقالت والدة ألكيس،:"عندما تم تشخيص حالته بدا وحيدا جدا، كنت ابحث في الانترنت، كنت أود لأجد أي شئ". وأضافت:"بدأت أسال نفسي لماذا يحدث لي ذلك، حينها لا تجد أحدا" لتتحدث معه وتطرح عليه الأسئلة". ولكن بعدما تحدثا إلى عائلات أخرى، قال الوالدان إن لديهما شعورا هائلا بالإنقاذ، وتلاشى الكثير من المخاوف بعيدا". وحاليا تكرس هذه العائلة حياتها لتنظيم مؤتمر في ليفربول، حتى تتمكن آسر أخرى أن تطلب العون والمساعدة الطبية في هذه الحالة.

وحسب الصحيفة، سافرت بولين لاجانا، من مدينة نيو ساوث ويلز في أستراليا، مع ابنها البالغ من العمر 15 عاما ليو، آلاف الأميال لحضور المؤتمر للعام الثاني على التوالي. وقالت والدة ليو، المصاب بهذا المرض من النوع الثاني، إن الوقت الذي قضاه مع الآخرين المصابين أثر بالإيجاب على حالته على نحو لا يقدر بثمن. وأضافت:"أتذكر المرة الأولى التي يجتمع ليو مع كل هؤلاء الناس، كانوا كأنهم أبناء عمومتهم منذ وقت طويل".وتابعت:"حصلنا على ثروة من المعلومات عبر التحدث مع الآباء الآخرين، فأنت لا تستطيع أن تتحدث إلى الآباء والأمهات العاديين حول هذا الأمر، لأنه ليس هناك الكثير من القواسم المشتركة من المشاكل معهم، وخاصة إذا كان لديك طفل لديه تقزم بدائي".3 سيدات يقطعنّ آلاف الأميال لدعم أبنائهنّ المتقزمين في ليفربول

ويمكن للأشخاص ذوي التقزم البدائي أن يعانوا من صعوبات التعلم ومشاكل في القلب، استنادا الى حالتهم المرضية. كما أنها الفرصة الوحيدة لبعض العائلات للحصول على تشخيص دقيق، إذ ينظم سو و وجون كونتري لقاء مع طبيب متخصص لإعطاء تقييم واحد لكل شخص..وقال كونتري:"بالنسبة للكثير من الأسر، فهذه هي المرة الأولى التي يقابلون عائلات مماثلات في ظروفهن، فبالنسبة لهم إنها رحلة استكشافية". وأضاف:"يأتي الكثير من الآباء والأمهات وأيضا الكثير من الأطباء للإطلاع على ورقة بحثية واحدة عن المرض منذ 25 عاما".

وأضاف:"ومنذ ذلك الحين، من جلب هذه العائلات معا، يمكن أن أقول لكم لقد تم إعادة كتابة تلك الورقة وتم استبدالها بكثير من  البحوث الجديدة، فالعائلات ستشعر في نهاية الأسبوع، إنهم ليسوا وحدهم، إنهم لا يختلفون عن أي شخص آخر".

وحسب الصحيفة، فلقد جلبت روبرت وجوديث فان دير ليندن، ابنتهما إيما، البالغة من العمر 4 أعوام، من هولندا إلي المؤتمر. وقال فان دير ليندن: "كنا نبحث على شبكة الإنترنت، واكتشفت مجموعة "اسير مع العمالقة"، وذهبنا لنتفقد الوضع وكان مألوفا للغاية لنا".وأضاف دير ليندن:"حالة إيما ليست معروفة، لذا نحن نتطلع إلي الاجتماع مع الأطباء، فإننا خائفون قليلا من المجهول، ولكن من ناحية أخرى سيساعدنا كثيرا إذا عرفنا ما لديها".

أما إيثان وجانيس كينج، من إسيكس، فقد جلبا ابنتهما فيث، ثلاث سنوات، إلى مؤتمر المؤسسة للسنة الثانية على التوالي. وقال والدها: "نحس إنه لشيء رائع أن تحصل إيثان على فرصة باستخدام البحوث للأجيال القادمة من الناس مع التقزم البدائي".ويشعر كل من سو وجون كونتري بالفخر من تنظيم هذا الحدث سنويا، وحضور الكثيرين له. وقالا:"فخوران جدا أن ابننا هو الذي خلق إرثا للجيل القادم من الأسر، بحيث لن تضطر إلى المرور بما شعرنا به جراء نقص المعرفة، وعدم التفاهم، ووصمة العار". وأضاف:"نأمل في خلال الـ10 سنوات المقبلة، أن يكون الجيل المقبل من الأسر قادرا على المشي ورؤوسهم طويلة القامة".

 

alyementoday
alyementoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

3 سيدات يقطعنّ آلاف الأميال لدعم أبنائهنّ المتقزمين في ليفربول 3 سيدات يقطعنّ آلاف الأميال لدعم أبنائهنّ المتقزمين في ليفربول



اليمن اليوم-

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

3 سيدات يقطعنّ آلاف الأميال لدعم أبنائهنّ المتقزمين في ليفربول 3 سيدات يقطعنّ آلاف الأميال لدعم أبنائهنّ المتقزمين في ليفربول



تألّقت ببدلة رماديّة مؤلّفة مِن سروال ومعطف وحقيبة سوداء

جينيفر لوبيز تظهر بـ12 إطلالة مُختلفة في 48 ساعة

واشنطن ـ اليمن اليوم
تُسابق النجمة الأميركية جنيفر لوبيز الوقت لتظهر بـ12 إطلالة مختلفة في غضون 48 ساعة فقط وذلك في إطار الترويج لفيلمها الجديد Second Act، تابعوا معنا في ما يلي تفاصيل هذا الماراثون الأنيق الذي استحقّت على أثره ميدالية ذهبية لإطلالاتها المميزة والمبتكرة. - بدت لوبيز في منتهى الأناقة في العرض الأول لفيلمها الجديد، واختارت لهذه المناسبة ثوبا من التول الوردي حمل توقيع دار Giambattista Valli تزيّن بالكشاكش الكبيرة وبذيل طويل. أقرأ أيضاً: جينفر لوبيز تبدو بإطلالة أنيقة برفقة حبيبها - بدأت جينيفر الترويج لفيلمها من لوس أنجلوس بإطلالة حملت توقيع Valentino تألّفت من ثوب أسود قصير تزيّن بياقة بيضاء، نسّقته مع حذاء أسود عالي الساق باللون الأسود من Casadei. - خلال مشاركتها في برنامج Good Morning America ظهرت جينيفر بإطلالة باللون الأزرق الفاتح حملت توقيع Sally LaPointe تألّفت من سروال و"توب" من الباييت نسّقتهما مع معطف من الجوخ تزيّن

GMT 01:53 2018 الجمعة ,14 كانون الأول / ديسمبر

مدينة "كارولينين" الألمانية الوجه الأمثل للتسوق في العالم
اليمن اليوم- مدينة "كارولينين" الألمانية الوجه الأمثل للتسوق في العالم

GMT 01:52 2018 السبت ,15 كانون الأول / ديسمبر

الفنانة التشكيلية أفنان تكشف سر عشقها للخطوط العربية
اليمن اليوم- الفنانة التشكيلية أفنان تكشف سر عشقها للخطوط العربية

GMT 04:35 2018 الجمعة ,14 كانون الأول / ديسمبر

محكمة "فيكتوريا" تدين "بيل" بالإعتداء جنسياً على ولدين
اليمن اليوم- محكمة "فيكتوريا" تدين "بيل" بالإعتداء جنسياً على ولدين

GMT 01:30 2018 الجمعة ,14 كانون الأول / ديسمبر

دراسة حديثة تكشف أنَّ البشرية تعيش "عصر الدجاج"
اليمن اليوم- دراسة حديثة تكشف أنَّ البشرية تعيش "عصر الدجاج"

GMT 02:10 2018 الأحد ,09 كانون الأول / ديسمبر

تعرَّف الأحداث الفلكية الأبرز خلال عام الهُدنة 2019
اليمن اليوم- تعرَّف الأحداث الفلكية الأبرز خلال عام الهُدنة 2019

GMT 02:46 2018 السبت ,15 كانون الأول / ديسمبر

تعرَّف على أسعار ومميزات سيارة "فالكيري Valkyrie "
اليمن اليوم- تعرَّف على أسعار ومميزات سيارة "فالكيري Valkyrie "

GMT 04:20 2018 الجمعة ,14 كانون الأول / ديسمبر

"CarMD" تكشف عن السيارات الأفضل في2018
اليمن اليوم- "CarMD" تكشف عن السيارات الأفضل في2018

GMT 02:49 2018 الخميس ,13 كانون الأول / ديسمبر

غادة عبدالرازق تكشف عن تفكيرها في تقديم مسلسل للأطفال
اليمن اليوم- غادة عبدالرازق تكشف عن تفكيرها في تقديم مسلسل للأطفال

GMT 06:03 2018 الخميس ,13 كانون الأول / ديسمبر

علماء يُطالبون بضرورة الحدّ مِن غازات الاحتباس الحراري
اليمن اليوم- علماء يُطالبون بضرورة الحدّ مِن غازات الاحتباس الحراري

GMT 01:08 2018 الأربعاء ,12 كانون الأول / ديسمبر

لوسي تؤكّد أن دورها في "البيت الكبير2" أرهقها كثيرًا

GMT 02:37 2018 الجمعة ,14 كانون الأول / ديسمبر

سيدة تعثر على خاتم زوجها بعد 10 سنوات من الفُقدان

GMT 08:36 2018 الثلاثاء ,11 كانون الأول / ديسمبر

سيلين ديون تُبيِّن سبب إلهامها لإنشاء خط ملابس للأطفال

GMT 01:59 2018 الأربعاء ,12 كانون الأول / ديسمبر

العلماء يرحبون باقتراح بإنشاء "متحف " لعصر الديناصورات

GMT 02:52 2018 الأربعاء ,12 كانون الأول / ديسمبر

تعرف على فندق "إميرالد بالاس كمبينسكي دبي"

GMT 01:35 2018 الجمعة ,14 كانون الأول / ديسمبر

بؤبؤ العين لرصد مدى حدّة حالة الإجهاد

GMT 04:38 2018 الأربعاء ,12 كانون الأول / ديسمبر

منتجع "ليه مينوير" يقدّم متعة التزلّج في جبال الألب

GMT 01:07 2018 الجمعة ,07 كانون الأول / ديسمبر

أسرار الأبراج والتوقعات المرتقبة لشهر كانون الأول

GMT 19:17 2018 السبت ,08 كانون الأول / ديسمبر

"هواوي" تطلق هاتفها "نوفا 4" في 17 كانون الاول الجاري

GMT 02:05 2018 الإثنين ,10 كانون الأول / ديسمبر

استلهمي تصميم عباءتك من أهم دور الأزياء العالمية
 
Alyementoday Facebook, Alyementoday facebook, اليمن اليوم Alyementoday Twitter, Alyementoday twitter, اليمن اليوم Alyementoday Rss, Alyementoday rss, اليمن اليوم Alyementoday Youtube, Alyementoday youtube, اليمن اليوم Alyementoday Youtube, Alyementoday youtube, اليمن اليوم
alyementoday alyementoday alyementoday alyementoday
alyementoday alyementoday alyementoday
alyementoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
alyemen, Alyemen, Alyemen