الفتاة سابال بروين تعاني من مرض وراثي نادر يترك الأطراف هشة

تعاني المراهقة سابال بروين، البالغة 18 عامًا، من ولاية بيهار شمال الهند، من تكوّن العظم الناقص أو ما يعرف أيضا بـ"العظم الزجاجي" وهو اضطراب وراثي نادر يترك الأطراف هشة وعرضة بشكل ملحوظ للكسر.

وتعرضت الفتاة المراهقة لكسر عظامها أكثر من 1000 مرة بسبب هذه الحالة النادرة من المرض، وتعني هذه الحالة المرضية أن سابال قد تكسر 90 قطعة من العظام في جسدها، وتحتاج ألي  رعاية 24 ساعة.

وأكدت: "لا أريد أن أسمي نفسي معاقة لأن لدي الرغبة في أن أكون أفضل، فذهني يعمل على ما يرام، ولكن مشكلتي هي أنني لا أستطيع الحركة، فانا لا أستطيع الأكل أو المشي أو النوم بمفردي"

وأضافت: "والداي يساعداني في كل شيء، إنه كابوس، لا يستطيع أحد أن يفهم مدي إحباطي. كل شيء يبدو بلا حياة عندما لا تستطيع فعل شيء بمفردك"، وكانت سابال قد ولدت طبيعي ولكن عندما بلغت 20 يوما، لاحظ الأطباء تغيرات في جسدها.

وقالت الأم، غزالة بروين، البالغة 37 عامًا، وهي ربة منزل: "كان لديها بشرة رقيقة جدا منذ الولادة ولكن بعد بضعة أسابيع، قال الأطباء لنا أن عظامها ضعيفة جدا. وقد أعطيت جرعات كبيرة من الكالسيوم وكذلك الأدوية الأخرى ولكن المشاكل زادت سواء مع مرور الوقت".

وترعي الأم، غزالة، كبرى بناتها الست، على مدار 24 ساعة في اليوم، من اللحظة التي تستيقظ فيها في الصباح حتى آخر شيء في الليل، لكن سابال قوية وترفض أن تستسلم للمرض، ولدي سابال قط يسمى "باشي"، وتحب أيضا مشاهدة أفلام بوليوود التي تكون من بطولة سلمان خان وكذلك الغناء والموسيقى، كما أنها تصر على النجاح في الدراسة، وبدأت مؤخرا باستخدام مساعد في كتابة ورقة امتحانها.

وكشف جراح عظام استشاري في مستشفى جراحة العظام ومركز التنظير، في ولاية بيهار، الدكتور مانوج كومار شودري،: "حالتها هي حالة نادرة جدا وتعني تشكل كمال للعظام، حيث تتكسر العظام في مثل هذه الحالة بسهولة وتصبح صعبة الشفاء أو العلاج.

ويحمل والد سابال، شاهين أنور، البالغ 47 عامًا، وهو تاجر عقارات، ابنته كلما كانت بحاجة إلى ترك المنزل، وقد صرف شاهين مدخرات عائلته -التي تصل الي أكثر من 500،000 روبية "6000 جنيه استرلينى" - على الوصفات الطبية.